Mukoviszidose - kindgerecht erklärt:
Teil 1:
Mukoviszidose ist eine Krankheit, die man von Geburt an hat und die nicht ansteckend ist.
Sie wird durch ein kaputtes Gen verursacht.
Gene bestimmen, ob du z.B. grüne Augen hast oder deine Haare lockig sind. Das kannst du nicht selbst entscheiden, da du die Gene von deinen Eltern erbst.
Gene sagen deinem Körper auch, wie er gebaut werden soll. Ist also eines davon kaputt, kann es sein, dass etwas nicht richtig funktioniert.
Wir Menschen bestehen aus ganz vielen kleinen Zellen, die sind so klein, dass man sie nicht sehen kann. Aber sie haben ganz viele Aufgaben und hängen in deinem Körper alle zusammen.
Stell dir vor du bist zu Hause und dein Kinderzimmer und das Wohnzimmer sind je eine Zelle. Du möchtest mit deinen Spielsachen ins Wohnzimmer und musst also nur die Türe aufmachen und dann klappt es.
In der Zelle gibt es auch solche Türen. Sie heißen Kanäle. Ist jetzt das Gen bei Kindern mit Mukoviszidose kaputt, gibt es entweder keine Türe oder sie klemmt und das sorgt dafür, dass Dinge, die eigentlich durch die Türen durch müssen, das nicht schaffen.
Im diesem Fall heißen die Dinge "Chlorid-Ionen" und sind dafür zuständig, dass jede Zelle genügend Wasser hat. Hat sie das nicht, wird der Schleim in den Zellen ganz dick und z.B. die Lunge oder der Darm dieser Kinder verklebt. Das kann dort und in allen anderen Organen zu Problemen wie z.B. Bauchweh oder Husten führen.
Kinder mit Mukoviszidose siehst du die oft Krankheit nicht an, aber vielleicht fällt dir auf, dass sie viel Husten oder schlechter Luft bekommen beim Rennen, ohne erkältet zu sein. Das macht der dickflüssige Schleim.
Deshalb müssen sie viel dafür tun, dass es nicht schlimmer wird und darum sieht ihr Alltag oft ganz anders aus als bei gesunden Kindern.
Man muss früh aufstehen, um vor der Schule noch zu inhalieren und die vielen Medikamente zu schlucken. Auch bei jedem Essen muss man genau nachdenken, wie viele Tabletten man braucht, um die Nahrung verdauen zu können. Sonst bekommt man heftige Bauchschmerzen. Es gibt ganz wichtige Tabletten, die sehr gut helfen, aber man muss immer ausreichend dazu essen, auch dann, wenn man eigentlich keinen Hunger hat.
Zudem muss man immer Übungen machen, dass die Lunge genügend Luft bekommt. Zuhause und bei der Krankengymnastik.
Auch sonst ist nicht immer alles "normal". Für viele Kinder ist es ganz alltäglich mit dem Regenwasser aus der Tonne zu spielen, in eine Pfütze zu springen oder in einem See zu baden. Kinder mit Mukoviszidose müssen hier gut aufpassen, weil sie sich gefährliche Bakterien einfangen können, die die Lunge noch kränker machen können. Und neben dem normalen Alltag mit Hausaufgaben, Hobbies, Sport und Freunde treffen, muss jeden Tag noch 2-3 mal inhaliert werden. Es ist also ganz schön viel Arbeit. Doch das ist besonders wichtig, denn Mukoviszidose ist nicht heilbar und nur durch konsequente Therapie kann man die Lebenszeit verlängern!
weitere Informationen (Weiterleitung auf cfsource.at)
